¿por qué tengo problemas con el sueño? Insomnio

OTROS SINTOMAS

El sueño es uno de los más importantes mecanismos de reparación de nuestro organismo. Durante el sueño muchas actividades se ralentizan y es el momento perfecto para reparar los desperfectos ocasionados en el cuerpo durante el día. 

El  sueño  está compuesto por diferentes fases que incluyen periodos en qué la respiración y la circulación dusminuyen y otros momentos (REM- rapid eye movement) en que la actividad cerebral aumenta y se producen los sueños o representaciones oníricas.

El insomnio es una alteración  de este proceso por motivos físicos o psicológicos. En algunos casos se observa una dificultad para conciclar el sueño (estrés, depresión, ansiedad o ciertos fármacos pueden provocarla), en otros casos el sueño se concilia pero es de "mala calidad" debido a que el cerebro no es capaz de desconectar del todo (dolor crónico) o por que se producen interrupciones del sueño (apnea del sueño o espasticidad entre otras). 

Una persona que sufra de insomnio de forma continuada puede mostrarse irritable, con dificultades cognitivas (principalmente memoria y toma de decisiones), cansada, etc.. Además, la fatiga y el insomio puede generar un esquema del sueño diferente al usual en el que se desarrollan pequeños descansos durante todo el día. 

Si sufres de insomnio hay ciertos comportamientos que debes evitar y otros que pueden ayudarte:

- Evita tomar cafeina y sus derivados: La cafeina bloquea los canales de absorción de la hormona del sueño (melatonina).

- Evita las cenas abundantes: Una cena abundante es un gran trabajo para el sistema digestivo hecho que hace que el cuerpo no acabe de descansar durante la noche.

- Evita las situaciones estresantes antes de ir a dormir. Una situación estresante acelera el cuerpo y lo pone en una situación de alerta permanente, cosa que está diametralmente opuesta al hecho de intentar dormir.

- Relájate: Intenta dejar un hora (como mínimo) entre la cena y el ir a dormir. Invierte ese tiempo en algo que te relaje y descanse tu cuerpo y mente.

- Identifica si tienes insomnio. Hay muchos casos en que las personas no identifican su problema con el insomnio: tan insomnio es no poder dormir, como despertarse antes de lo necesario o como despertarse varias veces durante la noche. Si detectas que tienes los sintomas que antes se han descrito , aunque creas que duermes bien, acude a un especialista.

-  Si la situación de insomnio se alarga consulta con un especialista. Los efectos del insomnio a largo plazo son muy perjudiciales.

Así que la mejor forma de regenerar ni que sea un poco los embates de esta enfermedad es dormir y tener un sueño de calidad a fin de que durante el sueño se pueda regenerar el desgaste del día.

Buenas noches!!

¿por qué me siento tan derrotado? La depresión y la fatiga

OTROS SINTOMAS

La depresión (o TDM, Trastorno Depresivo Mayor ) es un estado físico-anímico de la persona que se caracteriza por un conjunto de síntomas bastante claros pero variables de una persona a otra: cansancio, apatía (falta de emoción y/o entusiasmo), anhedonia (incapacidad para sentir placer), trastornos del sueño y del apetito (en ambos casos, por exceso o por defecto), pensamientos recurrentes, falta de concentración , ansiedad y pesimismo.

Cuando decimos fatiga podemos hablar de dos cosas diferentes. Una de ellas es una situación de agotamiento fisico y/o intelectual producido por alguna enfermedad, situación personal, o un ritmo vital superior a nuestras posibilidades. En el otro caso la fatiga se le tendría que llamar SFC (síndrome de fatiga crónica) , que se caracteriza por ser una "gripe" que nunca se acaba de curar. Puede generar incapacidad física o intelectual y acostumbra a tener sintomas en común con el TDM:  cansancio, aletargamiento, anhedonia, baja concentración y memoria,etc...

Al ser la esclerosis múltiple una enfermedad crónica que agota tanto al cuerpo como a la mente es muy normal que suframos de una manera más o menos contínua efectos a medio camino entre el TDM y el SFC. No significa que tengamos que tener un trastorno depresivo diagnosticado ni que suframos un sindrome de fatiga de manual, pero muchos de los sintomas que experimentan los enfermos de esclerosis múltiple (sobretodo cuando ya llevan años con la enfermedad diagnosticada y los problemas de dolor y agotamiento se van haciendo más evidentes) se podrían confundir con unos y otros.

Es usual que si padeces esclerosis múltiple de hace años te sientas extremadamente fatigado/a cada dia a cada hora. No es raro que si la enfermedad te condiciona la vida o limita tus actos acabes con una depresión . Si la espasticidad te genera dolor , si los temblores te incapacitan o si el nistagmo o visión borrosa te complican cosas tales como leer, estudiar o trabajar puede ser normal que acabes con fatiga o depresión.  Normal significa que miles de personas lo sufren a diario en todo el mundo, no significa que no se tenga que luchar contra ello. Si realmente crees que tienes síntomas de depresión acude a tu médico o psicólogo , si tienes síntomas de fatiga busca aquellas actividades y momentos que menos te afectan y sobretodo busca el apoyo de familiares, amigos, grupos de afectados y terapias de grupo para tirar adelante.

La enfermedad es dura, tu has de serlo más.

¿Por qué algunos músculos se mueven sólos? Tipos de temblor

OTROS SINTOMAS

Se denomina temblor a un movimiento complejo controlado por una región que funciona de forma anómala. Existe el llamado temblor fisiológico, que es común a todas las personas y que normalmente es imperceptible aunque la ansiedad, el hipertiroidismo, la insuficiciencia hepática, el alcohol, el envenenamiento por mercurio y algunos medicamentos pueden agravar el temblor. También puede estar vinculado a diferentes dolencias neurológicas y resulta, en muchos casos, perceptible siendo motivación de vergüenza y impidiendo tareas cotidianas que incluyen el aseo propio, comer, leer o escribir.

En la esclerosis múltiple se produce a causa del daño axonal.que modifica la rapidez, intensidad, amplitud o frecuencia de un movimiento.  

Existen diferentes tipos de temblores:

- Temblor de reposo: Se produce cuando el músculo está relajado. Acostumbra a centrarse en los dedos y en las manos y está bastante asociado a la enfermedad de Parkinson.

- Temblor de acción: Se puede producir ante cualquier movimiento. Se puede subdividir en diversos tipos:

    -> Temblor postural: Se produce cuando se mantiene una posición contra la gravedad .

    ->Temblor cinético: Se produce al realizarse el movimiento como tal. 

   -> Temblor de intención: Se produce cuando se realiza un movimiento voluntario hacia un objetivo (tocarse la nariz, por ejemplo)

    -> Temblor específico de una tarea: Se produce cuando se realizan tareas específicas como escribir o hablar.
    -> Temblor isométrico: Se produce cuando hay contracción voluntaria del músculo, pero no movimiento.

Estos temblores pueden suceder o exacerbarse durante los períodos de estrés o con las emociones fuertes. También puede afectar la fatiga (estar físicamente exhausto) así como ciertas posturas o movimientos.

Así que es recomendable seguir una dieta estricta de calma y tranquilidad. :)

¿qué es la espasticidad? Rigidez o tono muscular excesivo

OTROS SINTOMAS

La espasticidad es uno de los síntomas más habituales en la esclerosis múltiple. La espasticidad es la tensión continuada y exagerada de los tendones del organismo que exacerba la fatiga propia de la esclerosis múltiple. El problema radica en la afectación de la neurona motora superior o síndrome NMS. No se trata de un hecho voluntario y en la mayor parte de los casos se presenta oposición o resistencia física al intentar mobilizar el músculo. Esta resistencia se incrementa al aumentar la velocidad del movimiento.

La espasticidad se le denomina hipertono pudiendo ser estático o dinámico, el estático se produce de forma independiente del movimiento de otros músculos del cuerpo y se presenta siempre sin que la posición pueda cambiar la intensidad. En cambio, el hipertono dinámico aparece en situaciones específicas cambiando con la posición, dolor, actos reflejos como bostezar o reir, temperaturas elevadas (fenómeno de Uhtoff) y afectación emocional negativa (miedo, rabia, ira, etc.).

Las limitaciones usuales incluyen dolor(en ocasiones tan extremo que puede producir desmayos y vómitos) y disfuncionalidad de la zona afectada (por culpa de los espasmos y clonus). Esto unido a temblores, problema de equilibrio y coordinación propios de la esclerosis múltiple puede resultar en problemas graves para llevar a cabo tareas cotidianas como caminar , vestirse, comer, asearse, etc... Esta imposibilidad contínua para realizar tareas sencillas puede resultar en una sensación de impotencia generalizada que es un tipo de afectación emocional que en ocasiones ha de ser tratada por un especialista.

Los tratamientos actuales incluyen fármacos orales como el baclofeno y la tizinidina y otros tratamientos como la toxina butolímica inyectada en la zona espástica y actuaciones fisioterapeúticas frecuentes. No obstante la mejor manera de afrontar la espasticidad es mediante estiramientos (solos o con acompañante) , hechos varias veces al dia, que ayuden a disminuir la frecuencia de aparición de los brotes de espasticidad. Seguir una dieta antiinflamatoria, al menos en mi caso, no va mal ( tendrás que hablarlo con tu médico). Además, es muy importante tener presente que la afectación emocional es clave en el desarrollo de esta problemática, así que una buena “gimnasia” emocional es bastante aconsejable.

Ser feliz es importante para la salud .

¿Qué funciona mal en la esclerosis múltiple? Importancia del sistema inmune

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Cuando el sistema inmune ataca algún elemento del propio organismo se da lo que se conoce como respuesta autoinmune como por ejemplo sucede en la psoriasis, la enfermedad de crohn, la artritis reumatoide, el lupus eritematoso, la diabetes mellitus tipo I, la esclerosis múltiple y un largo etc.

El sistema inmune está compuesto por una serie de barreras físicas y químicas (los pelos del interior de la nariz, el ácido clorhídrico del estómago, algunas enzimas líticas -capaces de desestabilizar las membranas de microorganismos presentes en la saliva y las lágrimas- y diversas mucosas del organismo) que evitan la entrada de patógenos al cuerpo. La primera avanzadilla en caso de infección no es específica, es decir funciona de forma similar sea cual sea la causa de infección. Está compuesta por las barreras mencionadas anteriormente, proteinas que inutilizan el agente infeccioso y células como los neutrófilos y los macrófagos. De especial importancia son las “natural killers”(asesinas naturales) que secretan citoquinas que destruyen el microorganismo y forman parte del sistema immune innato.

La segunda fase de la respuesta immunitaria es específica y adaptativa y participan linfocitos tipo B y tipo T. Estas últimas están implicadas en el reconocimiento erróneo de las neuronas en la esclerosis múltiple. Todas nuestras células tienen el MHC (complejo de histocompatibilidad) que las reconoce como células del propio organismo. Es como un DNI de nuestro código genético. Se especula que este complejo de histocompatibilidad es el causante del error de reconocimiento en las enfermedades autoimmunes antes mencionadas. La respuesta immune es muy complicada y forma parte de las causas de la esclerosis múltiple así como diferentes factores ambientales (falta de vitamina D e infecciones víricas como la del virus de Epstein-Barr).

Por todos estos motivos , si padeceis esclerosis múltiple (u otras enfermedades autoinmunes) teneis que intentar reducir al máximo las infecciones de cualquier tipo. Una simple gripe puede activar el sistema immune de tal manera que no solo ataque al virus de la gripe sino que también destruya vuestra mielina.

Cuidaos

¿es la esclerosis múltiple hereditaria? Genética de la esclerosis múltiple

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Una de las primeras cosas que más preocupan a un recién diagnosticado de esclerosis múltiple (sobretodo si es un adulto joven) es si su futura (o actual) descendencia desarrollará la misma enfermedad. De la misma manera es bastante normal que los padres del afectado se puedan sentir responsables de haberle transmitido esta enfermedad. La respuesta es que el hecho de tener esclerosis múltiple no implica que nuestros familiares directos (hijos, hermanos, sobrinos, padres, etc.) tengan que desarrollar esta dolencia, así que respirad y estad tranquilos.

Este tema es bastante controvertido en la literatura científica. En algunas publicaciones se habla de alelos que predisponen a la esclerosis múltiple (por ejemplo HLA-DR2 y HLA-DRB1). En cambio en otras publicaciones se habla de la no heredabilidad de este problema achacando las causas de la enfermedad a fenómenos ambientales o víricos. No obstante las publicaciones más actuales se están decantando no por la herencia sino por la susceptibilidad genética a sufrir esta enfermedad (estar diagnosticado no significa seguridad de transmitir la enfermedad, pero si un ligero incremento de posibilidades de que nuestra descendencia pueda llegar a desarrollarla).

Los estudios que se realicen se deberían basar en análisis genético de enfermos y familiares así como la toma de grandes cantidades de datos a nivel mundial del entorno donde el afectado ha nacido y se ha criado hasta el momento de diagnosticarle la enfermedad. Aunque se haya avanzado bastante a nivel tecnológico en el campo del genoma aún queda para llegar a conclusiones claras sobre la heredabilidad de ciertos factores. De la misma manera, la cantidad de datos que es necesario tratar a nivel estadístico para llegar a una conclusión sobre la importancia del entorno en la aparición de EM es tan grande que es complicado asegurar algo desde un punto de vista científico. Nos tocará seguir esperando.

Ya para finalizar, solo a nivel de anécdota, es curioso que poblaciones como gitanos, esquimales y bantus tengan una incidencia nula de esclerosis múltiple y que las poblaciones de origen asiático (indígenas americanos, japoneses, chinos, coreanos, etc.) tengan una ratio de afectación bastante menor que en el resto del mundo, mientras que las poblaciones de origen nórdico (islandeses, noruegos, finlandeses, alemanes, etc.) tienen una ratio de aparición de la enfermedad por encima de la media mundial. Puede ser el entorno, la temperatura, la alimentación, la genética  o el simple azar, no se puede asegurar nada, pero no deja de ser un dato curioso digno de analizar.

Si estás diagnosticado de EM y quieres tener descendencia no te niegues la posibilidad de buenas a primeras. Habla con tu neurólogo sobre la idoneidad de tener hijos o no y que te explique los riesgos. Nadie te podrá explicar mejor todos los pros y contras.

¿Por qué mis músculos se mueven solos? Espamos musculares

OTROS SINTOMAS

A veces sientes como se mueve algún músculo sin que hayas dado la orden mental para que se mueva. Y se pone rígido o duele o te imposibilita caminar o utilizar el brazo o directamente te obliga a postrarte en la cama del dolor. Eso es un espasmo muscular o calambre.

Un espasmo muscular o calambre es una contracción repetida e involutaria de un músculo, que cortando el flujo sanguíneo en la zona, evita la relajación del músculo (haciendo que éste quede abultado y tenso) y produce dolor, molestia e incapacidad de usar ese músculo. Se asocia a veces con rigidez o temblores y puede ocurrir con temperaturas muy altas o muy bajas.

Los motivos más usuales en una persona sana para tener calambres o espamos musculares son el ejercicio intenso y los problemas de digestión debido a que ambos casos propician la falta de oxígeno en los músculos y nervios que puede producir ese dolor tan particular y molesto. También puede haber otros motivos como la tensión emocional (ansiedad por ejemplo), la nutrición inadecuada (sobretodo si es una dieta pobre en algunos microelementos esenciales para la función correcta del músculo como el magnesio), los vómitos excesivos (por el mismo motivo que el caso anterior) , las intoxicaciones alimentarias y como no, las enfermedades del sistema nervioso (como la parálisis cerebral, la enfermedad de Parkinson o nuestra bien conocida esclerosis múltiple).

Si sufres de esclerosis múltiple te has de ir haciendo a la idea que es normal que de vez en cuando tengas calambres y no son debidos a una mala alimentación o a la ansiedad sino al mal funcionamiento del sistema nervioso. No obstante, la mala alimentación, la tensión emocional y el ejercicio intenso pueden agravar los problemas derivados de esta enfermedad.

Dependiendo de si el espasmo es puntual (por ejemplo por un ejercicio excesivo en un momento dado) o si es crónico (por ejemplo como efecto de la esclerosis múltiple) el tratamiento varía. Existe medicación (antiinflamatorios y antiespasmódicos) para tratar los espasmos, aunque lo recomendable son unos hábitos de vida que disminuyan las posibilidades de tener calambres: descansar todo lo necesario, una hidratación adecuada (beber mucho líquido incluyendo bebidas isotónicas), una dieta equilibrada y rica en microelementos como el magnesio, calcio, sodio y potasio, realizar ejercicio suave (con calentamiento y estiramientos ) y sobretodo mantener una salud emocional correcta, evitando el estrés, la ansiedad, la ira y la cólera.

Así que cuidaos mucho y mantened hábitos de vida saludable...

¿qué pasa a nivel molecular en la EM?

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La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa en la que las células nerviosas o neuronas sufren el ataque del sistema inmune mayoritariamente a nivel de conducción del estímulo nervioso. La conducción de la señal está alterada por la degeneración de la mielina. La mielina vendría a ser como el aislante del cable que transporta esta señal eléctrica. Un cable pelado puede causar un cortocircuito o mal funcionamiento en la transmisión de la señal.

La parte del sistema inmune que decide atacar la mielina ha sido ámpliamente estudiada para tratar la enfermedad. Asi los tratamientos más comunes son inmunomoduladores o inmunosupresores como el interferón beta, el acetato de glatiramero o la azatriopina. El interferón beta es un antiviral que produce nuestro propio cuerpo, ampliamente utilizado en inyecciones como medicamento contra la esclerosis múltiple.

El sistema inmunológico detecta las células del propio organismo gracias al complejo de histocompatibilidad (MHC). Se trata de receptores presentes en todas las células del organismo. En las enfermedades autoinmunes esta identificación está alterada y células como las neuronas (esclerosis múltiple), intestinales (mal de Crohn), dérmicas (psoriasis), etc no se reconocen como propias y son atacadas.

Aunque se ha avanzado mucho en la investigación de las sustancias proinflamatorias y antiinflamatoriasque pueden mediar el proceso quedan muchos detalles por explorar y gran parte de los tratamientos van a ir dirigidos a regular el sistema immune para que se minimicen los efectos de la enfermedad o incluso pararla.

“El cable está pelado pero aprenderemos a vivir con ello” (“Cómete la vida” , Dikers)

Hoy con video de regalo:

¿Porquè me bailan los ojos? El nistagmo

OTROS SINTOMAS

El nistagmo es el movimiento involuntario de los ojos que puede dificultar la visión. No es degenerativo (de hecho, acostumbra a ir mejorando con el tiempo) y existen tratamientos para mejorar la visión y reducir el problema. La sensación de no poder visualizar un punto en movimiento es bastante desesperante pero se puede asimilar a un fenómeno natural que ocurre cuando se intentan observar vehículos largos en movimiento.

Hay dos tipos básicos de nistagmo, el congénito (de nacimiento) y el adquirido (generalmente relacionado como efecto de otras enfermedades). El congénito aparece en las primeras semanas de vida. El Síndrome de Nistagmo Infantil (SNI). Debe ser revisado y tratado por un oftalmólogo e incluso puede ser motivo de operación. Mediante gimnasia ocular, lentes de contacto y tiempo acostumbra a generar un adulto con visión aceptable. El nistagmo adquirido aunque también puede mejorar con el tiempo acostumbra a generar un adulto con una visión peor que la del nistagmo congénito con el agravante que el afectado acostumbra a poner la cabeza en posiciones anormales a fin de disminuir el efecto del movimiento ocular.

En la EM el nistagmo no es congénito sino que se puede adquirir con el tiempo. En mi caso, alguien me comentó que parecía como si tuviese estrabismo y me comentó la similaridad con lo que se le notaba a Audrey Hepburn. Muchas actrices tienen el desalineamento ocular típico del estrabismo y en ocasiones se trata de un estereotipo de belleza.

El nistagmo puede ser horizontal , vertical , oblicuo o rotatorio y se pueden dar combinaciones de estos movimientos.Se supone que se debe a la afectación de la parte del cerebro que se encarga de controlar los músculos oculares. El nistagmo en la EM se asocia problemas vestibulares y de equilibrio. Hay estudios que dicen que una dieta antiinflamatoria puede reducirlos, a mi daño no me ha hecho, pero tampoco me los ha eliminado, podéis probarla si el médico os da el ok.

Si te han puesto en la lista de achaques el nistagmo por culpa de la EM, no te preocupes y se positivo que nadie se ha muerto de un nistagmo... además las gafas de sol disimulan mucho el movimiento y seguro que te quedan bien.

¿ Por qué mis relaciones personales no son como eran ?

OTRAS AFECTACIONES EMOCIONALES

Todas aquellas personas que padecen una enfermedad crónica grave están de acuerdo que hay un antes y un después  en su entorno emocional cercano a partir de la fecha del diagnóstico. El cambio del entorno emocional no significa que sea necesariamente un cambio a peor, ni tampoco un cambio a mejor, en muchas ocasiones el cambio emocional existe y hace que las relaciones sean simplemente diferentes, ni mejores ni peores.

Las relaciones personales cambian por que la enfermedad nos cambia. Nos puede generar dolor, miedo, angustia e incapacidad pero sobretodo nos abre un gran interrogante para el futuro, y todo esto afecta a la relaciones con la gente cercana. Habrá gente que será sobreprotectora y no os dejará dar dos pasos solos, habrá personas que serán más exigentes que nunca con vosotros por que creerán que necesitais superaros, habrá amigos y familiares que sentirán lástima (sentimiento que aunque no lo parezca es el peor de todos) y finalmente habrá los cobardes que huirán y se alejarán de vuestras vidas. No conozco a nadie con esclerosis múltiple que no haya visto cada uno de estos casos en primera persona.

Pero no todo ha de ser negativo, de la misma manera que la enfermedad nos quita relaciones tambien nos proporciona un amplio abanico de oportunidades para generar nuevas amistades. Es normal que te sientas solo al estar recién diagnósticado, es normal que tu familia no sea la misma que antes y que tus amigos no se comporten igual que antes cuando están contigo, pero estate tranquilo, también es normal que empatices con personas en tu situación.  Con el tiempo irás conociendo personas cuando esperes en la consulta del médico o en alguna asociación de afectados o (en el caso menos deseable) en una habitación de hospital. Este nuevo tipo de relaciones cuentan con el hecho que el vínculo que se puede llegar a generar es muy fuerte por que hay un objetivo vital común. De la misma manera, es un tipo de relación muy provechosa para todas las partes debido que aparte de la compañia mutua, aporta la transmisión de experiencia e información de una manera rápida y amena.

Tener una enfermedad crónica que te obliga a realizar visitas periódicas a los centros de salud, hospitales y servicios de urgencias te abre las puertas a un tipo de relación que la mayoría de la gente desconoce: la relación con el personal sanitario. De esta relación con el personal sanitario va a depender en gran medida tu calidad de vida final tanto dentro como fuera del hospital. Esto no significa que puedas olvidarte de tu propio estado de salud  pero si que habrá un conjunto de profesionales detrás tuyo con los que podrás contar.Con personal sanitario no me refiero solamente a los médicos  sino a todas aquellas personas cuyo trabajo se basa en velar por tu bienestar:  enfermer@s, auxiliares, celador@s, cociner@s, servicio de limpieza,etc.. Estas relaciones con estas personas normalmente serán fugaces pero acostumbrarán a proporcionar el punto de vista de una persona que ha visto muchísimos casos, algunos peores que el tuyo, algunos mejores que el tuyo, pero que siempre te podrán aconsejar.

Ya para finalizar siempre tendrás que tener presente que el hecho que tú hayas asumido el diagnóstico no significa que la gente de tu alrededor lo haya asumido. Cada cual tendrá su proceso y habrá gente que no lo asumirá. Ni ahora,ni mañana, puede que nunca. Personalmente aconsejaría usar los servicios psicológicos de los que se dispongan tanto para los enfermos como para la familia e incluso para amigos cercanos.

Hay veces que creemos que todo el mundo piensa como nosotros, siente como nosotros y reacciona igual que nosotros, pero no es verdad: los familiares y los amigos  tienen su propio proceso de duelo . Seria muy egocéntrico pensar que llevarán nuestro ritmo. Si no lo aceptan no os martiriceis, es normal . 

Recordad que no estáis solos.

¿Por que tengo visión borrosa o alterada? La neuritis óptica o retrobulbar

OTROS SINTOMAS

Según las estadísticas el 50% de diagnosticados de EM empiezan con problemas de visión borrosa o alterada. Esto es debido a la neuritis óptica, también conocida como neuritis retrobulbar("don't panic!!!", el nombre asusta mucho pero es lo mismo) y no es más que una afectación del nervio óptico que produce desmielinización de la vaina de este nervio.

La neuritis óptica no se puede detectar por examen oftalmológico regular (por ejemplo el uso de gotas que dilatan la pupila son una molestia totalmente prescindible para el correcto diagnóstico de esta dolencia), y de la misma manera no se sabe la causa exacta. Lo que si sabe es que está asociado a enfermedades autoimunes (como por ejemplo lupus, sarcoidosis, enfermedad de Behcet y  EM) y ciertas enfermedades infecciosas (tuberculosis, sifilis y meningitis entre otras). También se sabe que la neuritis óptica está bastante relacionada con el fenómeno de Uhthoff. No existe un tratamiento especifico para la neuritis óptica más allá de los antiinflamatorios corticoideos intravenosos (cortisona intravenosa), que pueden dar efectos secundarios indeseables.

La incidencia de la neuritis óptica es de 1-5 casos entre 100.000 personas afectando principalmente a mujeres (afecta 3 veces más que a los hombres) con un rango de edad entre los 20 y los 50 años. Generalmente, se manifiesta como una visión borrosa o ceguera total en la zona central del campo de visión de uno de los ojos. Acostumbra a ir unido a dolor en el ojo y periferias y en algunos casos es previo a la pérdida de visión como tal. Por lo general, tanto el dolor como la pérdida de visión se recuperan (o mejoran) en unos dias o semanas. En algunos casos puede pasar que se modifique el espectro de colores (no veamos los colores de igual manera que una persona sin esta dolencia), cosa que se determinará mediante potenciales evocados ( medición de la actividad cerebral tras estimulación luminosa) .

En mi caso, la neuritis óptica fue el primer síntoma detectado de esclerosis múltiple y durante mucho tiempo uno de los pocos inconvenientes serios de la enfermedad. Sabía que tenía un brote principalmente por que perdía la visión rapidamente , sufria dolor localizado, los colores quedaban distorsionados y no era raro que en ocasiones viera doble. El ojo afectado tiende a cerrarse sólo, pero no se lo permitáis, cuando más tiempo está cerrado peor es la visión después.  Más allá de lo que os puedan decir los médicos y los blogs de medicina, la neuritis óptica es como si pusieran una tela blanca delante de tus ojos y lo vieses todo borroso, pero lo peor de todo es que hasta que no te diagnostican todo el mundo se piensa que exageras, no os extrañeis si os sucede algo parecido.

Así que no lo dudes, si tienes alguno de estos síntomas acude al médico cuanto antes. Fuerza y ánimos.          

¿Por que me sienta tan mal el calor? El fenómeno de Uhthoff

MÁS DIVULGACIÓN CIENTÍFICA

Mi primer brote de esclerosis múltiple, hace ya muchos años, lo tuve en una sauna. Y desde entonces hasta dia de hoy el calor siempre me ha limitado mucho. En verano soy más propensa a la neuritis óptica (visión borrosa) y las duchas calientes me dejan fuera de combate. Durante mucho tiempo pensé eran manías mías que nada tenían que ver con la enfermedad pero pasado el tiempo, después de hablar con otros afectados y haber buscado bastante información ya se que es un hecho usual (aunque hay gente que no lo padece) en la esclerosis múltiple y que es conocido como fenómeno de Uhthoff.

Wilhelm Uhthoff fue un oftalmólogo del siglo XIX especializado en problemas de visión relacionados con el sistema nervioso central. Descubrió que las neuritis ópticas empeoraban después de realizar ejercicio físico. El fenómeno de Uhthoff se describe como una ralentización (o incluso un bloqueo total)  de la transmisión de información inducida por el calor, a través de neuronas dañadas (desmielinizadas) . Esto es debido a que el aumento de la temperatura corporal (que se conoce como hipertermia) afecta negativamente a los canales iónicos de calcio de las neuronas. Se ha demostrado que es indiferente el motivo de la hipertermia : fiebre, ejercicio físico, menstruación, baños calientes, saunas, cocinas, calefacción, etc.

¿Como se traduce esto en la esclerosis múltiple? Generalmente en un empeoramiento de los problemas que ya se tienen por culpa del calor que al disminuir la temperatura corporal remiten (o al menos mejoran bastante) . Hay bastantes ocasiones en que el calor puede generar neuritis ópticas, dolores de cabeza, desubicación espacial, espasticidad ( rigidez dolorosa de alguna extremidad ), fatiga, agresividad, espasmos músculares, parestesia (sensación que se nos ha "dormido" una parte del cuerpo)....

La única forma de luchar contra el fenómeno de Uhthoff es evitándolo. Se ha de huir de las situaciones que nos generen calor siempre que nos sea posible y si no lo es como mínimo reducir al mínimo la duración de la exposición a la causa de hipertermia. Esto significa evitar el Sol del mediodia (sobretodo en verano), la cocina,  las duchas excesivamente calientes y buscar formas activas de disminución de temperatura: abanicos, aires acondicionados, beber  con frecuencia, ... De la misma manera tendremos que buscar maneras de reducir la humedad ambiental ya que hay casos en que el exceso de humedad (más que la temperatura como tal)  bloquea la capcidad de nuestro cuerpo para bajar la temperatura.  En caso de duda, vuestro médico seguro que os podrá dar ideas y soluciones para evitar este efecto.

Así que ya lo sabeís, ahora que llega el verano, espero que os sea de ayuda este artículo: EVITAD EL CALOR!!!

Fases del "duelo".

OTRAS AFECTACIONES EMOCIONALES

Una vez nos han diagnosticado la esclerosis múltiple deberíamos de asumir que se pasarán por diversas fases que se definieron por la psiquiatra suiza Elisabeth Kübler-Ross, que se dedicó en profundidad a asistir a enfermos cercanos a la muerte y ayudar a sus familiares a superar la pérdida. El problema parece poco cercano a la esclerosis múltiple debido a que no es una enfermedad mortal pero sí que existe una pérdida de funciones que hay que aceptar tanto por enfermos como por gente cercana :

1. Negación: corresponde a sentimientos e ideas del tipo “pero si me encuentro bien” “ es imposible que yo tenga eso” ” el neurólogo se ha equivocado” ... Esta fase sucede mucho en los recién diagnosticados y a gente cercana al enfermo que no conoce bien los síntomas que padecen
2. Ira: Corresponde a frases malsonantes y a comportamientos agresivos puede que poco comunes en la persona que los ejerce. El pensamiento más común es el de “No es justo!!!” “por que yo padezco esto y ese de ahí está más sano que una manzana ” y acostumbra a ser la evolución lógica de la negación.
3. Negociación : Esta fase se basa en ofrecer cualquier cosa por un poco más de salud, un poco menos de dolor o en general, no sufrir esta enfermedad. Cualquier cosa. Es la fase de pedirle cosas a Dios (para los creyentes) o de empezar a probar cualquier tipo de medicamento (farmacéutico u homeopático) sin pensar en los efectos secundarios, operaciones de dudosa efectividad y alto riesgo o bien realizar peligrosas dietas milagrosas con el fin de mejorar mágicamente. Además es un proceso típico de la esclerosis múltiple ya que la sintomatología puede exacerbarse o remitir según muchos factores,como la temperatura, la humedad, los cambios emocionales bruscos, etc... haciendonos creer que esta negociación con Dios o con la ciencia ha surtido efecto.
4. Depresión: Es muy frecuente en los afectados por la enfermedad ya que les es muy facil la comparación con individuos sanos. Es muy típico llorar y lamentarse y está asociado a la irreversabilidad del diagnóstico. En este punto es cuando tanto enfermo como gente cercana se dan cuenta realmente de la dimensión de la enfermedad y de lo que significa. Es una fase que si la persona la necesita pasar no se ha de evitar, es necesario pasarla aprendiendo de ella. Acostumbra a ser el paso previo a la aceptación.
5. Aceptación: Es la fase en la que se entiende como es la enfermedad y sus efectos. La enfermedad sigue estando, pero el paciente la acepta como parte de su vida e intenta convivir con ella. Las formas alternativas para hacer las cosas no tienen por que ser alternativas convencionales, cada uno acepta la enfermedad a su manera.

Estas fases no tienen por que ser sucesivas (de hecho en esta enfermedad no es raro que haya ciclos en que se revivan episodios de fases en principio ya superadas) , ni tiene por que vivirse todas (cada uno supera los traumas a su manera y a su ritmo) aunque es raro encontrar alguien que no haya vivido dos de las fases explicadas. No se ha de forzar la situación ni para disminuir ni para alargar la duración de las fases, estas cosas toman su tiempo y solo se ha de tener en cuenta que al final se llegará a la aceptación . Intentar pasar de largo o recrearse demasiado en una de estas fases acostumbra a ser contraproducente tanto para la salud emocional como física del afectado por esclerosis múltiple.

Ahora sería conveniente que fueseis sinceros con vosotros mismos e intentaseis averiguar en que fase estaís, para poder superarla y avanzar a la siguiente.

No sé lo que tengo, pero algo no va bien

OTRAS AFECTACIONES EMOCIONALES

Si tienes esclerosis múltiple ésta frase fue de las primeras que te pasaron por la cabeza antes de que te diagnosticasen. Puede que fuese por una muy mala resaca o por que se te doblaban las letras en la pizarra o , sobretodo, por sentirte muy fatigado cuando el resto de mortales son capaces de mucho más, pero más tarde o más temprano ésta frase acaba apareciendo: "No sé lo que tengo, pero algo no va bien".

Tenías problemas al ver, al caminar, o en cualquier actividad de la vida diaria (ir a comprar , por ejemplo, puede ser un suplicio ) síntomas de que tienes que ir al médico lo antes posible y no dejarlo pasar, pero realmente, "no será nada", "es pasajero", "que me va a pasar con 20 años?" o cualquier otra excusa barata.

Y pasa el tiempo.... y no mejoras, o la mejora es parcial.. o te aparecen otros síntomas. Y te asustas. Mucho. Finalmente vas al médico. Y el médico no es capaz de decirte que tienes. Y comienza a hacer pruebas y más pruebas. Te plantea una lista interminable de enfermedades y trastornos de difícil pronunciación y más difícil comprensión, hasta que al final, por eliminación, te diagnostican EM.

Realmente es un proceso traumático como pocos. Da igual que te lo endulcen más o menos o que te informen mejor o peor sobre la enfermedad, el trauma te lo vas a llevar encima a la que salgas de la consulta del médico. Y no es un trauma que se cure con medicación o tratamiento, ya que siempre lo tendrás presente.

Pero, recuerdalo, "hay vida después del diagnóstico". Hay amigos, hay familia, hay grupos de diagnosticados y afectados que te van a ayudar a sobrellevarlo y sobretodo estas TÚ que tendrás que aprender sobre tu propia enfermedad y sus efectos.

Finalmente, solo me queda darte las gracias por leer este primer artículo del blog (esperemos que sea el primero de una larga saga) y que las publicaciones que vayamos haciendo os ayuden a todos (diagnosticados y gente cercana) a comprender mejor esta enfermedad y a tirar adelante en este duro camino.

Fuerza y ánimos